Приангарье в 2024 году выделило около полумиллиарда рублей на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями

В Приангарье прошел круглый стол по вопросам медицинской помощи и социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями. Из бюджета Иркутской области в 2024 году выделили около полумиллиарда рублей на обеспечение медпрепаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщают в пресс-службе правительства Иркутской области. 

Мероприятие прошло накануне Международного дня редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля. В обсуждении участвовали министр здравоохранения Иркутской области Андрей Модестов, руководитель Росздравнадзора по региону Ольга Лебедь и представители общественных организаций.

– Единого определения орфанных заболеваний в мире сейчас нет. В России орфанными считаются болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Препараты для пациентов с этими заболеваниями, как правило, имеют высокую стоимость. Поэтому приобретение их за счет средств областного бюджета – серьезная мера поддержки. Особое внимание уделяется детям. Так, количество детей-инвалидов, обеспеченных лекарственными препаратами возросло с 176 до 250 пациентов в прошедшем году, а уже за 2 месяца 2025 года обеспечено 116 детей-инвалидов, страдающих орфанными заболеваниями, – отметил Андрей Модестов.

Также пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, обеспечиваются лекарствами за счет средств федерального бюджета. С начала 2025 года обеспечен уже 121 ребенок.

Врач-генетик областного перинатального центра ИОКБ, главный внештатный специалист Иркутской области по медицинской генетике Ирина Потапова отметила, что орфанные заболевания в Иркутской области начали выявляться с 1984 года, когда был открыт медико-генетический кабинет. Для раннего обнаружения заболеваний используют скрининговые исследования. С 1997 года перечень заболеваний расширяется, и в 2023 году специалисты начали выявлять 30 видов орфанных заболеваний.

В Приангарье внутриутробно выявляется 46-48 плодов с хромосомной патологией, включая синдромы Дауна, Тернера и Клайнфельтера. В 2024 году обнаружены миопатия Дюшенна, муковисцидоз, метилмаоновая ацидемия и тугоухость. 

На круглом столе представители общественных организаций инвалидов обсудили проблемы получения медицинской помощи и льготных лекарств. Специалисты минздрава предоставили разъяснения, и участники договорились о регулярном диалоге на базе министерства.