«Родительская сила – это сила бесконечности»
В Иркутске прошла торжественная церемония вручения медали «За верность родительскому долгу в воспитании особого ребенка». Три семьи получили почетные награды из рук главы региона Игоря Кобзева. Мероприятие по традиции приурочили ко Дню семьи, воспитывающей ребенка-инвалида.
Обращаясь к участникам церемонии, губернатор Игорь Кобзев подчеркнул, что медаль – это не награда за трудности, а знак благодарности за стойкость и любовь:
– Я уверен, что для каждого из вас родительская сила – это сила бесконечности. Вы научились жить в своем уникальном времени, где главные часы – это самочувствие вашего ребенка, а главный календарь – это его движение вперед. Ваш подвиг – это бесконечный, тихий труд, состоящий из тысячи маленьких дел и самопожертвований.
Глава региона также напомнил, что правительство Иркутской области последовательно развивает систему соцпомощи, реабилитации и сопровождения, чтобы в регионе было больше возможностей для полноценной жизни детей с особенностями здоровья.
От личного опыта – к большой миссии
У Светланы Саржеевой и Джамбула Шерхунаева двое детей. Старшему, Тимуру, в детстве поставили диагноз «умеренная умственная отсталость», но для родителей он прежде всего сын, который имеет право на полноценную жизнь, увлечения, маленькие и большие победы.
– Я всегда говорю, что детей своих люблю и горжусь ими. Не разделяю их на особенных и обычных. Конечно, бывают трудности, но нас это только сплачивает. Главное – помогать друг другу, держаться вместе. Радоваться тому, что имеешь, не унывать, – говорит Джамбул.
Когда-то Светлана даже не представляла, сколько семей сталкиваются с похожими трудностями, но именно благодаря Тимуру у нее появилась большая цель – помогать таким же родителям и детям. Сегодня она возглавляет Ангарское отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и общественную организацию социальной помощи инвалидам Ангарского городского округа, является инициатором проекта «Семейные приемные ВОРДИ.38», создателем Ресурсной площадки для подростков с ограниченными возможностями развития в проекте «Синергия». Организовала инклюзивную театральную студию «Проявление» в Ангарске. Проекты поддержал Фонд президентских грантов. Сейчас в планах – открыть вокальную студию: оказалось, что среди подростков немало талантливых ребят, которым просто негде заниматься.
– Особенным детям, когда они заканчивают школу, некуда идти. Они нигде не учатся, нигде не работают, им заняться нечем, поэтому очень важно, организовывать для них места досуга и раскрытия талантов. Я уже нашла музыкального руководителя. У нее своя студия. Она согласилась поработать с ребятами, – объясняет Светлана.
Помимо творчества, в Ангарске активно развивают инклюзивный спорт. Для детей с особенностями развития доступен большой теннис, боулинг, а в ближайшее время откроются секции настольного тенниса и падл-тенниса.
– Администрация города поддерживает наши инициативы и уже предложила помещение с необходимым инвентарем, – отметила Светлана. – Нам идут навстречу и в областном правительстве, и в министерстве соцзащиты. Практически все проекты, которые мы предлагали, были поддержаны.
Сам Тимур вовлечен в разные активности. Он занимается не только спортом, но и играет в спектаклях. Режиссер подбирает ему роли, где раскрываются его сильные стороны: мудрый ежик, рассудительный медведь.
Когда диагноз – не приговор
В семье Шиловых из поселка Новая Игирма младшая дочь Ада, которой сейчас 22 года, с детства живет с инвалидностью. До 18 лет, рассказала мама Екатерина, дочери сменили восемь диагнозов. Итоговый – аутизм с задержкой речи 2-3-й степени. Семья никогда не сдавалась. Благодаря реабилитации и собственным усилиям Ада опровергла мрачные прогнозы. Сегодня девушка поет, занимается по классу фортепиано и уверенно играет гаммы и этюды.
– Без лечения, помощи врачей, педагогов, логопедов и других специалистов такого результата, какого мы достигли, у нас бы не было. Я всегда родителям говорю: реабилитация должна быть, лечение должно быть, но самое главное – вы должны любить своего ребенка, и все получится, – подчеркивает Екатерина.
В копилке Ады много достижений – гран-при и первые места на конкурсах разного уровня. Особенная гордость – диплом, полученный на конкуре «Vivat, талант!», подписанный педагогами Гнесинки из Новосибирска и Санкт-Петербурга. Кроме музыки, девушка занимается изобразительным искусством, создает разные работы, в том числе в технике компьютерной графики, также она придумывает и озвучивает мультфильмы.
– Она до сих пор неполноценно разговаривает, из-за этого стесняется. Но она прекрасно поет, а еще удивительно точно подражает голосам животных. Однажды в рамках проекта «Северный десант» к нам приезжали известные российские актеры, они были удивлены, что Ада неговорящий ребенок, а так точно копирует звуки, – рассказывает мама.
Путь семьи не был легким. Супругу Екатерины пришлось оставить работу и заняться бизнесом, чтобы возить Аду на реабилитацию и лечение в Иркутск. Были и моменты отчаяния, признается Екатерина:
– Каждому родителю сначала тяжело принять диагноз. Начинаешь копаться, спрашивать себя: почему именно с твоим ребенком такое случилось? Почему? Но рядом всегда находились люди, которые помогали не опустить руки. Однажды логопед сказала: «Катя, будь ветром, а она – травой. Куда ты подуешь, туда и она будет смотреть». И это получилось.
Сейчас Екатерина не только мама, но и опора для других семей. Она руководит инклюзивным клубом «Без преград» при городском доме культуры «Прометей». Под ее началом команда участников добивается успехов: например, в 2024 году инклюзивный клуб стал победителем районного фестиваля творчества. Сама Ада в составе команды тоже выходила на сцену: она участвовала в номинациях «Музыкальное творчество» и «Изобразительное искусство».
Ее главный совет семьям, которые сталкиваются с похожими трудностями, звучит так:
– Я всегда говорю: не может такого быть, что все двери закрыты. Есть все равно дверь, которая откроется, и за этой дверью всегда вам помогут. Главное – верить в себя, в свои силы, не унывать. У меня сейчас одна мамочка, воспитывающая особенного ребенка, опустила руки, руки, я все ее будоражу. Главное – поддержка.
Ладонь поддержки из Тулуна
Отмечена медалью и семья из Тулуна. На награждение приехала Ирина Лукьянцева с дочкой Софией. Девочка – инвалид с детства, прикована к инвалидной коляске, но это не мешает ей раскрывать таланты: рисует, изучает иностранные языки и участвует в различных творческих конкурсах.
– Я с шести лет участвую в конкурсах чтецов, учу произведения и всегда занимала призовые места, – рассказала София на награждении и прочитала отрывок из басни «Квартет» Ивана Крылова.
Ее мама Ирина – член Совета женщин города Тулуна и инициатор семейного инклюзивного клуба «Ладонь поддержки». Она активно участвует в различных инклюзивных мероприятиях, а также как волонтер помогает участникам специальной военной операции и их семьям.
