Когда есть только сегодня
Светлана Дмитриевна 40 дней назад потеряла мужа. Они прожили вместе 48 лет, а теперь она учится жить без него. Александр Иванович ушел тихо, без боли, ночью, в собственной квартире. Последние пять лет супруги яростно сражались с раком. Год назад стало понятно, что болезнь побеждает. Александра Ивановича перевели на морфин, а в жизни пенсионеров появилась Жанна, медсестра из ангарского мобильного хосписа.
Помощь на дому
Сегодня Жанна пришла навестить Светлану Дмитриевну и рассказать нам о том, как мобильный хоспис в Ангарске помогает неизлечимым больным и их родственникам, что значит паллиативная помощь, и что делать, если врачи уже не могут помочь.
Светлана Дмитриевна родом из Нижнеудинского района, а Александр Иванович приехал в Ангарск из Горьковской области, только отслужив в армии. Объединил их Ангарский нефтехимический комбинат.
– Мы жили в общежитии, в 78-м квартале. Он работал на комбинате, и я тоже, – вспоминает Светлана Дмитриевна.
Листаем семейные альбомы. С фотографий смотрит статный и подтянутый мужчина, кажется, что всегда серьезный.
– Да, нет, он любил шутить, был улыбчивым. Даже за день до смерти шутил. «Что у тебя Саня болит?» – спрашиваю, а он таким серьезным голосом: «Матка болит». Я ему говорю, да ты что, не бывает такого! – «Нет, – говорит, – бывает», и заулыбался… В первый раз с раком мы столкнулись рано, – продолжает Светлана Дмитриевна. – Тогда мужу только исполнилось 49 лет, вовремя сделали операцию. В декабре 2011 года у него резко ухудшилось состояние. Поставили сразу четвертую стадию, неоперабельную.
А дальше шесть лет неравного боя. Шесть лет, отвоеванных у боли, отчаяния и смерти.
– Лечили гормонами в течение пяти лет. В 2016 году нам предложили сделать химию. Четыре курса. Не помогло. Могли бы и не мучить его. Когда сдали анализы, врачи сказали, что ничем нам помочь не могут. Он-то не понял, ошарашенный вышел в коридор, а я осталась с доктором и спросила, сколько живут с таким диагнозом. Она сказала, что кто-то живет год, кто-то 15 лет. Получилось, что он прожил с четвертой стадией рака пять лет на гормонах и год на обезболивающих, – говорит женщина.
В ноябре 2016 года в семью пришла медсестра из Ангарского мобильного хосписа Жанна Геннадьевна. Александр Иванович уже лежал, таблетки не помогали. Жанна начала ставить ему капельницы. Вскоре он встал на ноги, и супруги поехали на дачу, жили там, все было почти как до болезни.
– Александр Иванович стал хороший такой, обычный, прежний, – вспоминает Жанна, – это и есть достойное качество жизни, когда человек общается, ест, смотрит телевизор, даже гуляет, а не лежит с болями, когда близкие хотят помочь, но не знают как. Мобильный хоспис дает возможность получить помощь на дому, тем более, что не все пациенты соглашаются лечь в стационар. Александр Иванович не хотел, да и супруга его никуда бы не отпустила. Когда мы познакомились, связь даже по телефону не прерывалась. Дистанционно мы что-то добавляли в терапию. Курсами ставили системы – это был дневной стационар, только на дому. Мы целый год были близки. Я всегда была на подхвате, а Светлана Дмитриевна чутко руководила процессом. Александру Ивановичу тяжело ходить в туалет, значит, ему нужен стул-туалет. Он появился, так же как памперсы, пеленки, стойки для капельницы. Это все предоставил благотворительный фонд «Близко к сердцу».
Право на достойную смерть
Фонд «Близко к сердцу» появился в 2010 году, организовала его Наталья Титова. Фонд несколько раз был на грани самороспуска из-за отсутствия финансирования, больших долгов и меценатской пассивности ангарчан. Переломным стал 2017 год. В январе фонд получил национальную премию за проект «Врачи-волонтеры против рака». В мае – президентский грант в 4 млн руб. на развитие проекта «Возвращение радости жизни через народные ремесла». А совсем недавно фонд получил еще один президентский грант почти в 10 млн руб. на развитие службы мобильных хосписов в Шелеховском и Слюдянском районах.
Но «тревожных точек» в фонде еще очень много. В здании, где недавно открылись ремесленные мастерские для онкологических больных, висят распечатки с напоминанием, что нужно решить в первую очередь.
– Все говорят, что такие идеи в голову приходят совершенно случайно, но у меня сначала папа умер от онкологии, а потом мама, – говорит Наталья. – За мамой я ухаживала. За папой тоже, но мама умерла в 2009 году (папа в 1989-м), и к тому времени, казалось бы, цивилизация в медицину уже должна была прийти, но я столкнулась с тем, что в Ангарске в принципе нет такого учреждения, куда можно положить онкологического больного. Даже врачи не знают, что с ними делать. Я дала себе слово, что когда мама выздоровеет, то я открою учреждение, где оказывается милосердный уход, профессиональный, обезболивающий. Пообещала, что помогу людям уйти достойно. Мы по большому блату прооперировали маму, нас уверили, что все будет хорошо, но мама умерла. У меня был бизнес, я ушла в глубокую депрессию, потом вспомнила про свое обещание и узнала, что есть такие учреждения – хосписы. Сначала я пришла в иркутский хоспис, посмотрела, мне сказали, что я ничего не смогу открыть, у меня даже образование не медицинское. И я поехала в Первый московский хоспис. Я несколько раз туда летала. Познакомилась с Верой Васильевной Миллионщиковой (прим. – советский и российский врач, одна из основоположников паллиативной медицины в России, основатель и главный врач Первого московского хосписа). Пообщалась с врачами, медсестрами и пациентами. Увидела условия, которые там предлагают. Если пациент хочет, то он может взять с собой свое животное. Если бабушка с дедушкой не хотят расставаться, их селят вместе, если ты куришь, есть палаты для курящих. Если ты пьешь, Вера Васильевна сама наливала. Она даже учитывала, сова ты или жаворонок. Она требовала от персонала, чтобы еду разносили сначала жаворонкам, а потом совам, чтобы она не остыла. Там есть сад, библиотека.
Хочу изменить ситуацию
Наталья решила сделать такой же в Ангарске. Но первое, с чем столкнулась, это то, что хосписы могут быть только государственными.
– Я думала, что сниму какую-нибудь квартиру, найму милосердных людей, и они будут оказывать помощь. Тогда я пришла в горздрав. Сначала собрала данные, сколько человек нуждается в такой помощи, сколько болеет, какие условия. Пригласили главврачей и решили сделать две хосписные палаты на 10 мест. В 2011 году на базе терапевтического отделения Ангарской городской больницы № 1 были открыты первые палаты паллиативной помощи, и начал свою работу Ангарский хоспис. Через полгода мы организовали выездную службу.
– Чем хоспис отличается от больницы?
– Здесь не лечат, хоспис – это только уход. Самое больное место любого хосписа – персонал. Чтобы люди «не выгорали», должна быть достойная зарплата. Врачи идут в медицину, чтобы спасать жизни. Зуб, например, вылечили, получили результат, а значит, удовлетворение, а тут как? Человек уходит, ты уже ничего не сделаешь и победителем в борьбе с этой болезнью ты уже никогда не будешь. А они работают, часто видят смерть.
– Как люди узнают о хосписе?
– Везде в больницах висят наши телефоны, любой врач-онколог знает, куда отправить пациентов. Как только появляется новый онкологический больной, то он сразу попадает на учет к Жанне, и она уже сама ему звонит и рассказывает про хоспис, спрашивает, нужна ли помощь.
– Что такое достойная смерть?
– Достойная смерть – чтобы человек мог уйти без боли, пролежней, чистым, ухоженным, подстриженным. Бывает такой период, когда у пациентов начинается недержание, они очень переживают, стесняются надевать подгузники, это для них унизительно. Если унижения не будет, то это уже достойная смерть. Когда у меня умирал отец от рака легких, мы ездили на автобусе заправлять кислородом подушки. С подушками мы везли ампулы от морфина, если мы приезжали без одной ампулы, то нам не давали целую взамен. А отец в это время лежал, и у него начинались боли, мы возвращались домой, искали ампулу и ехали снова. По-моему, это унизительно.
Один батюшка как-то сказал, что у нас грешное дело. Вот бог придумал человеку наказание, чтобы он мучился, и значит, он должен умирать в муках. Но мы не ускоряем, не отдаляем смерть. Мы просто хотим, чтобы человек ушел в кругу близких, чтобы его кто-то держал за руку.
– Какое будущее у паллиативной службы в Ангарске?
– Впереди благоустройство территории. Чудо-двор, газоны, качели, мозаичный забор. Мы мечтаем, чтобы штат был укомплектован, обезболивающие препараты и оборудование всегда в наличии. Хотим сделать подъемник, как в московском хосписе, чтобы можно было пациента перевезти в ванную, например. Чтобы у каждого был пульт, стоит только нажать кнопку, и придет медсестра, а если наоборот, не хочешь, чтобы беспокоили, то опустятся жалюзи.
Пока это мечты. Сегодня здание, которое передали под ангарский хоспис, в аварийном состоянии, и только на его экспертизу требуется космическая сумма. С помощью гранта ее не получить. Но Наталья Титова верит, что когда-нибудь тревожных кнопок на стене станет меньше, а людей, которые принимают близко к сердцу, – больше.
– У нас была одна пациентка несколько лет назад, позитивная, очень интересная, – вспоминает Наталья. – Для таких, кто до последнего что-то хочет делать, мы открыли ремесленные мастерские, Пациенты могут выбрать для себя, чем заниматься, есть направления – керамика, мозаика, швейное дело. Наш новый проект «Автобус желаний» рассчитан на поездки. Я лично возила свою подругу в Байкальск, она была больна. Постояла минут 30 на берегу озера, попрощалась.
Реквизиты для помощи фонду:
Получатель: Благотворительный Фонд «Близко к сердцу»
Банк получателя: Байкальский банк Сбербанка России г. Иркутск
Расчетный счет: 40703810518350002118 (рубли РФ)
ИНН: 3801109090, КПП 380101001
БИК: 042520607
Корр. счет: 30101810900000000607
ОГРН: 1103800001414
Благотворительные пожертвования через интернет:
Яндекс-деньги: 41001695676764
